¿Qué es el club de pacientes con distonías?
Es un sitio donde los pacientes y familiares de los pacientes que padecen Distonia pueden interactuar, apoyarse y organizarse, con la finalidad de acceder a información, tratamientos o profesionales que podrían hacer mas llevadera su enfermedad.
Los objetivos principales de este club son:
- Dar a conocer la enfermedad.
- Aportar con información científica actualizada al paciente y familiares de pacientes con Distonía.
- Otorgar un punto de encuentro para todos los interesados en la Distonía.
- Contactar con enfermos de Distonía, con el fin de proporcionarles apoyo psicológico y terapéutico.
- Optimizar tratamientos con Toxina Botulínica en aquellos pacientes que la necesiten.
Los pacientes con distonía experimentan espasmos o contracciones musculares involuntarias. Esto da lugar a movimientos de torsión o sacudidas, así como posturas corporales anormales.
Pueden ser primarias o secundarias y generalizadas, focales o segmentarias. El diagnóstico es clínico. Se utilizan inyecciones de toxina botulínica para tratar las distonías focales o segmentarias. El tratamiento de la distonía generalizada grave puede requerir una combinación de agentes anticolinérgicos orales, relajantes musculares y benzodiazepinas. La distonía segmentaria o generalizada grave que es refractaria al tratamiento puede requerir cirugía.
Formulario de Club de pacientes con distonía
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